Caso 6: Desinstitucionalización de personas con discapacidad intelectual en Gales

Por: Kathy Lowe y Edwin Jones

La desinstitucionalización requiere cambio masivo en conocimiento, práctica y cultura. Deben acordarse modelos de alojamiento preferidos, no sólo por tamaño y ubicación, sino por la gestión y práctica del personal. La investigación evidente respalda viviendas ordinarias estilo doméstico, a pequeña escala, basadas en comunidades locales, combinadas con atención a lo que hace el personal en la práctica, incluido el apoyo centrado en el desarrollo de habilidades y capacidades de las personas, su participación en actividades diarias significativas, prevención e intervención temprana, integración social, promoción del bienestar y coproducción. Es probable que esto minimice el peligro de la transferencia de la práctica institucional a nuevos modelos de servicio y promueva el desarrollo de Entornos Capaces.

Para maximizar el éxito, es aconsejable establecer unos servicios cuidadosamente construidos a partir de experiencias piloto de manera que se puedan testar modelos teóricos y permitir a los actores involucrados tener experiencia directa y establecer nuevos servicios, así como obtener aprendizajes sobre lo que se necesita para adaptar los nuevos modelos de la mejor manera en el contexto español. Es probable que sistemas como la política, la financiación, la legislación y la normativa deban cambiar para apoyar la desinstitucionalización. Esto permitirá una mejor implantación generalizada de los modelos de mejor calidad, evitando algunos de los problemas experimentados en el Reino Unido y otros países.

Hay que garantizar que las estructuras de financiación apoyen el desarrollo de los modelos preferidos por las personas. Centrarse en entidades del tercer sector, así como en proyectos de innovación social, incluidos actores privados. La investigación y la propia experiencia demuestran que unas organizaciones con fines de lucro han ganado cantidades considerables de dinero con los fondos de gobierno mientras brindan servicios muy deficientes. La financiación también debe evaluar necesidades de cada persona en lugar de categorías preestablecidas que conllevan cantidades específicas de financiación independientemente de la necesidad real.

Se debe prestar atención a la calidad de los servicios generales desarrollados para todas las personas con discapacidad intelectual, con especial énfasis en la capacitación del personal, su competencia y el apoyo efectivo a la gestión, incluido el liderazgo en la práctica. La mala calidad de los servicios generales genera problemas que requieren soluciones más especializadas y costosas. La investigación en Gales demostró que gran parte del trabajo de servicios especializados en comportamiento desafiante aborda las deficiencias básicas en servicios generales y no en los de naturaleza especializada.

Las personas con discapacidades más complejas, incluido el comportamiento desafiante, deben incluirse específicamente en los planes de desinstitucionalización desde el principio. Colocar a estas personas en servicios separados, lejos de sus áreas locales, significa que las habilidades necesarias para apoyarlas nunca podrán desarrollarse dentro de los servicios comunitarios generales. En el Reino Unido, todavía estamos viendo los resultados de este tipo de política: la mayoría de los escándalos recientes han implicado a personas con necesidades complejas internadas en servicios privados, a menudo aislados y con ánimo de lucro, que emulan los peores rasgos de las instituciones.

Es necesario desarrollar un mejor apoyo para las familias, incluida la financiación disponible directamente para ellas, lo que les da flexibilidad para decidir qué apoyo necesitan. Es probable que esto fomente la coproducción y evite rotura en el proceso de manera repentina, así como admisiones no planificadas a establecimientos inadecuados.