En el marco del diagnóstico para la elaboración de la Estrategia estatal de desinstitucionalización se han llevado a cabo una serie casos de estudio sobre ejemplos que se consideran exitosos o idóneos para el aprendizaje en materia de desinstitucionalización. El objetivo de estos estudios de caso es nutrir el enfoque de la Estrategia con una narrativa de cambio cultural y reflexionar sobre la «economía política de la transición a la vida comunitaria». La selección se llevó a cabo en base a unos criterios y consultas con personas expertas. Entre otros criterios se tuvo en cuenta que fueran (1) países o experiencias con avances significativos, (2) experiencias de aprendizaje documentadas, (3) que aportase lecciones a la realidad española.
Elementos y tendencias comunes
Las experiencia y caso que se han analizado centrados en distintos países y ámbitos de institucionalización, nos permiten constatar que las políticas e iniciativas son muy diversas. A pesar de que los patrones son diversos, se constatan una serie de elementos y enfoques comunes que pueden ser tenidos en cuenta para la Estrategia estatal de desinstitucionalización para una buena vida en la comunidad en España:
- Los procesos de desinstitucionalización no son un camino fácil y cuentan con muchas resistencias, institucionales, profesionales de inercias y creencias. Es imprescindible el diálogo social y los consensos entre diferentes proveedores públicos y privados de atención a personas con necesidades de apoyo, entidades del tercer sector, las y los profesionales, las familias, y la participación de las propias personas institucionalizadas y/o en riesgo de estarlo.
- La resistencia al cambio surge normalmente de los intereses creados de los proveedores de asistencia, pero también del ámbito profesional. El debate político, la opinión pública y las opiniones expertas basadas en investigaciones pueden contribuir a vencer estas resistencias.
- El liderazgo público y el compromiso de las políticas públicas es esencial para avanzar en los procesos de desinstitucionalización. Ese liderazgo se ha de traducir en un compromiso continuado y buscar el consenso en el plano político y en el debate público.
- Resulta indispensable contar con sistemas de seguimiento y evaluación basados en la evidencia, que midan prioritariamente el bienestar de las personas, el cumplimiento de sus derechos sociales y que permitan así avalar las políticas con mejores argumentos y mejorarlas a medida que se implementan.
- La desinstitucionalización requiere de mecanismos de financiación adecuados y suficientes para pasar de un modelo basado en la atención en las instituciones a otro de presupuestos personales y apoyos autodirigidos, por lo que es necesario desarrollar sistemas de financiación flexibles y eliminar los obstáculos burocráticos.
- Las organizaciones del tercer sector juegan un papel importante en los procesos de innovación. Para ello, deben desarrollar sus capacidades para innovar en nuevos modelos atención y prestación de servicios que puedan incorporarse a las políticas públicas.
- Es imprescindible invertir en la recualificación de las y los profesionales que pasan del ámbito institucional al comunitario. Más allá de los servicios profesionales, la movilización del apoyo comunitario informal contribuye al bienestar de las personas usuarias y reduce los costes. Sin embargo, es necesario aplicar una perspectiva de género a la distribución del trabajo de cuidados informales.
- La equidad y el impacto desigual en determinados grupos de usuarios, sobre todo en aquellos a los que es difícil llegar, o que tienen grandes necesidades de apoyo debe tenerse en cuenta desde el principio, para evitar que estos grupos queden institucionalizados.
Caso 1: Vivir en comunidad para personas con discapacidad y problemas de salud mental en Irlanda
Por: Fiona Keogh
En el siglo XIX, Irlanda creó centros para la atención en instituciones de personas con discapacidad y enfermedades mentales, lo que se tradujo en altas tasas de institucionalización. A partir de la década de 1960 se ha intentado eliminar progresivamente la atención institucional y promover el apoyo basado en la comunidad, a pesar de que las crisis económicas y la falta de presupuesto han frenado los avances, Irlanda ha avanzado exitosamente hacia la desinstitucionalización.
Algunas claves para llevar a cabo la reforma en el modelo de atención han sido: escuchar a las personas con necesidades de apoyo y usuarias de los servicios a la hora de diseñar alternativas basadas en la comunidad, la coordinación intersectorial y la financiación a medida de los nuevos modelos de prestación de servicios; la creación de nuevos perfiles de competencias del personal, conocido como «conectores comunitarios», entre otros elementos de cambio cultural cruciales para la prestación de los apoyos en comunidad y la prevención de la institucionalización. El Social Reform Fund (Fondo de Reforma Social) aporta financiación, programas de demostración y formación para implantar nuevas formas de trabajo centradas en la persona.
Caso 2. Estrategia de Desinstitucionalización, la experiencia de Rumanía
Por: Alexandra Johari
En el marco del Plan Nacional de Recuperación y Resiliencia, Rumanía formuló una Estrategia Nacional para la prevención de la institucionalización y aceleración del proceso de desinstitucionalización 2022-2030 y una nueva Ley de desinstitucionalización respecto de las personas adultas con discapacidad que prevé asistencia personal y apoyo autodirigido. Para las y los niños sin cuidado de sus progenitores, se han hecho esfuerzos significativos para disminuir el número en entornos institucionales grandes. Sin embargo, los centros residenciales de pequeña escala permanecen dentro de la cultura institucional de limitar las opciones y el control sobre la vida y garantizar relaciones estables y amorosas con las y los cuidadores. Estos procesos han sido posibles gracias a ciclos de planificación e inversión y presupuestos de los Fondos Estructurales Europeos. Sin embargo, la aplicación ha sido lenta y cuenta con una débil rendición de resultados medibles.
Caso 3: Desinstitucionalización de personas con discapacidad en Finlandia
Por: Hisayo Katsui
Finlandia lleva desde los años 70 trabajando activamente para promover la vida independiente en la comunidad como un derecho humano de las personas con discapacidad. Esto se ha logrado mediante una serie de reformas políticas centradas en la accesibilidad, la inclusión y el universalismo. La aplicación de la CDPD en 2016 ha acelerado estos esfuerzos a nivel local. Aunque el número de personas residentes en instituciones ha disminuido de forma constante a lo largo de los años, determinados grupos, como las personas con discapacidad intelectual profunda y múltiple y las personas mayores con discapacidad intelectual, siguen teniendo más probabilidades de vivir en instituciones; de hecho no hay consenso pleno sobre la desinstitucionalización de las personas con discapacidad, ya que algunos/as profesionales a nivel local consideran que las instituciones son una solución adecuada. Para fomentar la vida en comunidad es necesario que se produzca un cambio de actitud entre gestores municipales, proveedores de servicios y la comunidad.
La implantación de alojamientos alternativos también ha dado lugar a la recreación de culturas institucionales en los entornos comunitarios. Además, el proceso de tránsito a la comunidad debe tener en cuenta las opciones y preferencias de las personas con discapacidad, y debe ofrecerse rápidamente formación y recualificación profesional. La aplicación de la estrategia finlandesa también ha puesto de manifiesto la tensión entre las soluciones más económicas y el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad; el proyecto de Ley de Servicios para Personas con Discapacidad se enfrenta a retos para cambiar el paradigma hacia un enfoque basado en los derechos humanos que atienda las necesidades y los derechos individuales más allá de los diagnósticos.
Caso 4: Finlandia, el enfoque de atención a las personas en situación de sinhogarismo
Por: Elisabetta Leni
Finlandia ha experimentado un cambio significativo en su enfoque del sinhogarismo desde 2008, llegando casi a su extinción. El país ha adoptado el modelo Housing First, que reconoce que el acceso a la vivienda es un factor crítico para la inclusión de las personas sin hogar en la sociedad, sin condicionar su comportamiento. La política de acabar con el sinhogarismo se ha apoyado en una serie de planes de acción nacionales, herramientas financieras y normativas. El enfoque Housing First requiere una renovación física y mental del sistema existente y se centra en dos elementos básicos: una vivienda permanente basada en un contrato de alquiler estándar y servicios de apoyo individualizados. La participación de las personas beneficiarias es crucial, así como la adecuada coordinación con los servicios sanitarios y el sistema penitenciario. La formación y los incentivos económicos han facilitado la transición, y la financiación continuada ha apoyado el cambio cultural. Por último, una red nacional de desarrollo multisectorial y la investigación académica aplicada han sido cruciales en la implantación de Housing First.
Caso 5: Francia personas en situación de sinhogarismo
Por: Pauline Portefaix
Francia lleva más de dos décadas aplicando políticas para priorizar el derecho a la vivienda para personas en situación de sinhogarismo y fomentando el acceso inmediato a soluciones basadas en el enfoque Housing First. Sin embargo, a pesar de este compromiso, los datos muestran que, aunque han aumentado las ofertas de Housing First, también ha aumentado el número de personas sin hogar. Los servicios institucionalizados, como los albergues y los alojamientos de emergencia, han aumentado y se sigue invirtiendo mucho en entornos institucionalizados en lugar de otro tipo de metodologías. La resistencia a cambiar el modelo se debe a los intereses de proveedores de servicios y a la indecisión de las y los profesionales.
Los retos claves son contar con medios financieros coherentes para desarrollar una oferta suficiente de viviendas sociales con alquileres asequibles y movilizar el parque privado para fines sociales; para ello se requiere un compromiso estratégico con las agencias de vivienda social para reducir las barreras de acceso a una vivienda segura. La política sigue siendo reactiva y no aborda la prevención ni el control de los alquileres. A las personas sin derechos de residencia o con derechos de residencia incompletos se les niega el acceso a la vivienda social y a menudo se ven obligadas a abandonar el mercado privado de la vivienda y no se les da soluciones desde la Estrategia nacional.
Caso 6: Desinstitucionalización de personas con discapacidad intelectual en Gales, Reino Unido
Por: Professor Kathy Lowe Ph.D y Professor Edwin Jones Ph.D
En los últimos 40 años, la desinstitucionalización en Gales ha provocado cambios significativos en la vida de las personas con discapacidad intelectual, las actitudes sociales, las expectativas de las familias y los modelos de prestación de servicios. La atención se ha desplazado hacia la prestación de servicios basados en la comunidad, y el modelo de alojamiento preferido es el alojamiento ordinario a pequeña escala basado en las comunidades locales. Sin embargo, se constata que la desinstitucionalización requiere cambios en los conocimientos, la práctica y la cultura; para ello deben crearse servicios piloto para poner a prueba modelos teóricos, y la política, la financiación, la legislación y la normativa necesitan cambiar para apoyar la desinstitucionalización. Los sistemas de financiación deben apoyar las preferencias de las personas y basarse en la evaluación individual de las necesidades de cada persona. Debe prestarse atención a la calidad de los servicios generales desarrollados para todas las personas con discapacidad intelectual, y las personas con discapacidades más complejas, incluido el comportamiento desafiante, deben estar incluidas específicamente en los planes de desinstitucionalización desde el principio. Por último, es necesario mejorar el apoyo a las familias, incluida la financiación directa, para que puedan decidir con flexibilidad qué tipo de apoyo necesitan.
Caso 7: Reflexión sobre la asistencia social a la infancia en Inglaterra
Por: Dr Justin Rogers
A principios del siglo XX, el sistema de cuidado alternativo de niños, niñas y adolescentes de Inglaterra se prestaba principalmente a través de instituciones, pero ha experimentado una importante reforma inspirada en la desinstitucionalización. Esto ha dado lugar a que Inglaterra tenga uno de los sistemas de cuidado alternativo basado en la familia más consolidados del mundo, con más de 60.000 cuidadores de acogida y más del 70% de niñas y niños en cuidado alternativo acogidos en centros familiares integrados en la comunidad.
El proceso de desinstitucionalización ha sido continuo. Los aspectos clave y recomendaciones del estudio son abordar proactivamente las preocupaciones a través de la negociación, involucrar a los defensores y a las personas con experiencia en el cuidado en el desarrollo de políticas, basarse en datos precisos para informar la política y la práctica, mejorar el apoyo y la compensación para los cuidadores de acogida, ser cautelosos a la hora de adaptar los modelos de acogida de otros países y considerar la regulación adecuada del mercado para garantizar que los fondos se destinan a los servicios de apoyo familiar y a las y los niños en acogida.
Caso 8: Estudio sobre el Apoyo autodirigido en Escocia
Por: John Dalrymple
En las seis últimas décadas los servicios sociales en Escocia han vivido varias reformas inspiradas en una orientación hacia los derechos humanos a la vez que buscan mejorar su eficiencia. Los apoyos autodirigidos han sido uno de los principios inspiradores de la reorientación de los servicios y de hecho este enfoque se han instalado en la cultura de los servicios sociales demostrando conseguir resultados positivos. Este enfoque se ha ido generalizando progresivamente en todo el territorio y en consecuencia se ha convertido en un aspecto esencial de la política de los cuidados. El impulso de la iniciativa pública fundamentado en la presentación de evidencias basadas en la evaluación de políticas públicas y soportado por el debate parlamentario han contribuido al consenso generalizado en las reformas.
Sin embargo, la legislación actual prevé unos estándares de calidad que no necesariamente se garantizan en la práctica en todos los casos en los apoyos autodirigidos. Uno de los aspectos críticos es el conflicto de roles que tienen las y los trabajadores sociales a nivel local, en su doble rol de facilitadores de apoyo a las personas y controladores “gatekeepers” de los recursos, lo que lleva a cierta confusión en las personas beneficiarias y a limitar las capacidades de las y los profesionales.
Caso 9: Desinstitucionalización de los cuidados psiquiátricos en Trieste, Italia
Por: Ernesto Venturini
El proceso de desinstitucionalización en Italia, desde los años sesenta, no sólo consistió en dar de alta a las y los pacientes de los hospitales psiquiátricos, sino también en deconstruir la ideología de la psiquiatría tradicional y crear servicios comunitarios. Este proceso supuso la creación de la asociación Psichiatria Democratica, en la que participaron diversas personas y grupos, como intelectuales, artistas, políticos y jóvenes del movimiento estudiantil. La deconstrucción de los hospitales psiquiátricos se enfrentó a la resistencia del personal de enfermería y a la burocracia administrativa, así como al miedo de la población. Hubo resistencia, pero finalmente la balanza se inclinó a favor del cambio. Italia tiene ahora una sociedad sin instituciones para personas con enfermedades mentales, comúnmente denominados manicomios, pero sigue luchando contra la marginación en otros ámbitos.
Caso 10: Desinstitucionalización de cuidados de larga duración en personas mayores, el caso de Dinamarca
Por: Professor Tine Rostgaard
Dinamarca adoptó una política de desinstitucionalización en la década de 1970 priorizando la atención domiciliaria sobre la atención institucional para las personas mayores; de hecho, fue una de las primeras políticas de atención comunitaria en el mundo. Los servicios de atención domiciliaria han sido relativamente generosos, aunque recientemente, se han dirigido a las personas con las mayores necesidades. Los municipios son responsables de los servicios de cuidados de larga duración y establecen normas locales de calidad, siendo la desinstitucionalización un objetivo político. El principal servicio de apoyo a esta política es la atención domiciliaria municipal que ofrece atención personal y doméstica en el hogar de la persona mayor. El servicio es individualizado y universal e incluye ayuda con actividades y apoyos diversos para la vida diaria.
Dinamarca introdujo la recapacitación para apoyar la desinstitucionalización con el fin de impulsar un enfoque más preventivo y de recuperación de la atención domiciliaria. La visita domiciliaria preventiva que se ofrece a las personas mayores es otra intervención efectiva que reduce el riesgo de hospitalización o ingreso en una residencia de mayores. La regulación de la calidad de la atención a largo plazo es principalmente responsabilidad del municipio, lo que resulta en algunas variaciones en la calidad y cantidad de la atención entre municipios.